** Limb Girdle Website **

   

Eindelijk! Na een jaar bezig te zijn geweest met mijn website is hij eindelijk af: www.djlimbgirdle.com
De website maakt gebruik van XML en FLASH. De data (gegevens) worden in XML getypt, waarna ze later in FLASH worden weergegeven. Alles werkt naar behoren, alleen sommige content (zoals tracks) zijn nog voorbeelden... deze zullen t.z.t. worden vervangen door eigen producties!
Laat weten wat je van de website vindt en wat er eventueel veranderd kan worden.

erg mooi design

Mooie Design,

Ook erge mooie biografie van je spierziekte dat je het zo een plaatsje geef.

Doe het namelijk ook zo

Poster: specialm
Mooie Design,

Ook erge mooie biografie van je spierziekte dat je het zo een plaatsje geef.

Doe het namelijk ook zo

 

Thanks, wat voor beperking / ziekte heb jij als ik vragen mag?

Zoals ik al zei op msn;

Mooie site!

Mooie site! Ook erg strak desing. Daar hou ik persoonlijk erg van.?
Ik moet collecte lopen voor het Prinses beatrix fons.(Voor school) Is ook voor spierziekte, wel mooi dat jij het zo een plekje kan geven!

Mooie site

Amai, amai, respect hoor zo een mooie site.

@feestbeest: multiple sclerose zeker ?

ziet er zeker goed uit dat design, petje af hoor

Poster: LimbGirdle


Thanks, wat voor beperking / ziekte heb jij als ik vragen mag?

 

Spierdystrofie sinds 2 a 3 jaar.

Poster: specialm


Spierdystrofie sinds 2 a 3 jaar.

 
Sorry voor de vraag, maar wat voor spierziekte en evaluatie is dit ?

Poster: Tekhead

Sorry voor de vraag, maar wat voor spierziekte en evaluatie is dit ?

 

Ja dat weet ik ook allemaal niet het is geconstateerd omdat ik toen me arm had gebroken ( mishandeling op school)

Toen hebben ze plaatmatriaal in me arm gezet en zijn me spieren ziek van geworden en heb ik dystrofie gekregen..

Voor mij houdt het in dat ik veel pijn vooral hebt heb mijn goede en slechte dagen en me zenuwen in me linker arm die werken niet helemaal goed die zijn aangetast.

Ja, als ik dat moest hebben zou ik toch wel zoveel mogelijk willen weten erover, is het blijvend, zijn er behandelingen etc... is wel belangrijk denk ik, je zit nog op school, dacht ik he ? Hopelijk gaat dat je mogelijkheden niet beinvloeden, je weet maar nooit man, laat je eens goed informeren, en vraag desnoods een 2nd opinion zoals ze dat noemen. Je gezondheid kan je niet kopen !!

Mooie site!! en zeker een mooie biografie!

Poster: Tekhead
Ja, als ik dat moest hebben zou ik toch wel zoveel mogelijk willen weten erover, is het blijvend, zijn er behandelingen etc... is wel belangrijk denk ik, je zit nog op school, dacht ik he ? Hopelijk gaat dat je mogelijkheden niet beinvloeden, je weet maar nooit man, laat je eens goed informeren, en vraag desnoods een 2nd opinion zoals ze dat noemen. Je gezondheid kan je niet kopen !!

 

ja ik vorige week er aan geopeerdt het gaat nu wel iets beter pijn haast weg teraphie en zo.

ja ze kunnen het niet genezen dus ja weet ook eigelijk niet wat ik er aan moet doen.
ik zit niet meer op school vanwegen pesterijen daarom ook deze ziekte ( opgelopen door mishandelingen op school )

Poster: specialm


ja ik vorige week er aan geopeerdt het gaat nu wel iets beter pijn haast weg teraphie en zo.

ja ze kunnen het niet genezen dus ja weet ook eigelijk niet wat ik er aan moet doen.
ik zit niet meer op school vanwegen pesterijen daarom ook deze ziekte ( opgelopen door mishandelingen op school )

 

Ik kan het mis hebben natuurlijk, maar het lijkt mij sterk dat je door mishandelingen een spierziekte kan krijgen - immers een spierdystrofie is 9 van de 10 keer erfelijk bepaald. Ook omdat je nog geen diagnose hebt van je 'ziekte', zou ik eens op onderzoek uitgaan en aankloppen bij de huisarts.

super!

echt een hele mooie site! lekker bewegelijk en soepel?zegmaar, als je snapt wat ik bedoel.

Poster: LimbGirdle


Ik kan het mis hebben natuurlijk, maar het lijkt mij sterk dat je door mishandelingen een spierziekte kan krijgen - immers een spierdystrofie is 9 van de 10 keer erfelijk bepaald. Ook omdat je nog geen diagnose hebt van je 'ziekte', zou ik eens op onderzoek uitgaan en aankloppen bij de huisarts.

 

Nou het is gekomen door de mishandeling iemand vond het leuk om me arm te breken.

toen hebben ze met een operatie plaatmatriaal er ingezet werd ik ziek van toen hebben ze allerlei dingen in het ziekenhuis gedaan en toen kwam er uit dat ik Spierdystrofie hebt.

Meestall is het erfelijk bepaaldt maar bij mij niet


maar de Diagnose is al gesteld 3 jaar geleden.

Poster: LimbGirdle


Ik kan het mis hebben natuurlijk, maar het lijkt mij sterk dat je door mishandelingen een spierziekte kan krijgen - immers een spierdystrofie is 9 van de 10 keer erfelijk bepaald. Ook omdat je nog geen diagnose hebt van je 'ziekte', zou ik eens op onderzoek uitgaan en aankloppen bij de huisarts.

 
De huisarts lijkt me een nutteloze passage, daar moet je voor bij een specialist zijn in spierziekte en aandoeningen.

Poster: Tekhead

De huisarts lijkt me een nutteloze passage, daar moet je voor bij een specialist zijn in spierziekte en aandoeningen.

 

Ben ik met je eens, maar in het Nederlandse zorgstelsel werkt het zo, dat men eerst een verwijzing van de huisarts nodig heeft voordat men een afspraak met een specialist kan maken. In ieder geval met een professor / neuroloog in het geval van spierziekte.